Bandscheiben-Forum

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> Endgültige Diagnose ALS, Diagnostik eingestellt - bin palliativ
Kristallklar
Geschrieben am: 26 Jan 2019, 22:53


Stammgast
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Liebe Freunde,

nachdem ich Euch über meine erste Diagnose, die seltene Erkrankung CIDP berichtete - die nach schweren Schmerzen in der HWS und der LWS diagnostiziert wurde (und die wohl die Folge der Abisolierung der Nervenwurzeln waren) - haben sich innerhalb weniger Wochen schwere Schäden des zentralen Nervensystems, hier: der Pyramidenbahn, gezeigt.

Nachdem die Ärzte alle anderen Erkrankungen ausgeschlossen haben, blieb einzig die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) übrig.

Die Diagnose ALS wurde mir Dienstag vor einer Woche eröffnet. Ich habe eine aggressive Form mit einem raschen Verlauf. Die Lähmungen schreiten voran. Vorgestern habe ich mir mein Hospiz angesehen in das ich gehen werde. Am Montag kommt mein Pflegebett. Elektrorollstuhl ist bereits in der Fertigung. Ab dieser Woche werde ich voraussichtlich erstmals beatmet.

So geht sterben. Ich bin aber gar nicht traurig, sondern finde es sehr beruhigend, endlich zu wissen, was ich habe. Ich habe gespürt, dass ich auf den Tod krank bin. Jetzt setzt die Versorgung ein, die ich brauche - eine symptomorientierte, professionelle palliative Hilfe. Perspektivisch ist von den Ärzten aufgrund meines noch recht jungen Alters eine Intensivversorgung geplant.

Ich werde einfach das beste draus machen. Ab und zu schreibe ich über den Progress der Erkrankung auf unserer FB-Seite von So viel Freude . Aber jammern... jammern tue ich nicht. Die Erkrankung wird mich ganz sicher nicht vom Lachen abhalten :ap

Liebe Grüße und Euch eine gute Zeit und ein schönes 2019,

Kristallklar
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Kessi
Geschrieben am: 27 Jan 2019, 19:16


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Hallo Kritallklar,

oh nein :B , mir fehlen die richtigen Worte. :troest
Zitat


. Aber jammern... jammern tue ich nicht. Die Erkrankung wird mich ganz sicher nicht vom Lachen abhalten daumen.

Dann wünsche ich dir, dass es doch nicht so schnell zu einer Verschlechterung kommt :up
Auch in dieser sehr,sehr schwierigen Situation alles Gute und viel Kraft.

LG Kessi :streichel
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Dani7719
Geschrieben am: 27 Jan 2019, 20:16


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Hallo Kristallklar,
schwierig die richtigen Worte zu finden...

Ich wünsche dir viel Kraft , noch ganz viele schöne Momente, viel Lachen und, dass du deine positive Haltung behälst :streichel

Lg
Dani
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Pauline69
Geschrieben am: 27 Jan 2019, 20:35


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Hallo Kristallklar,

auch ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Unglaublich wie stark Du damit umgehst und versuchst, das Leben noch zu genießen und das Lachen nicht zu vergessen.

Es ist ganz schwer, Dir zu schreiben, weil man nicht weiß, was und wie man es schreiben soll. Man kann mit einer solch schweren Diagnose nicht wirklich gut umgehen, obwohl man selbst gar nicht betroffen ist. Es tut einem unendlich leid und dennoch kann man nicht helfen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Ganz liebe Grüße
Pauline
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cecile.verne
Geschrieben am: 28 Jan 2019, 10:26


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Lieber Bert

es ist grausam und niederschmetternd und wohl für keinen von uns nachvollziehbar, was es heisst, eine so grässliche, unbehandelbare Krankheit diagnostiziert zu bekommen. Schon nur mit der ersten Diagnose CIDP war ja die Hoffnung auf Stabilisierung nur noch verhalten optimistisch, jetzt aber gilt es nur noch, Dir die verbleibende Zeit auf dieser Erde so erträglich als möglich zu gestalten.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir Kraft und ganz viele liebe, vertraute Menschen, die Dich weiter begleiten und mit Dir bis ans Ende Deines Lebens gehen. Ich hoffe fest, dass man Dir palliativ-medizinisch so viel Hilfe geben kann, dass das Leiden nicht gar unerträglich wird und Du doch noch ab und an einen kleinen Sonnenschein siehst in der Dir verbleibenden Zeit.

Von Herzen
LG Cécile
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masumol
Geschrieben am: 28 Jan 2019, 13:56


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Hallo Engelbert,

na dann willkommen im Club möchte ich fast sagen, aber Du hast scheinbar noch viel tiefer ins Fettnäpfchen getreten als ich. Vielleicht hast Du schon mal von der PLS (primäre Lateralsklerose; sh. auch mein Profil) gehört, viel seltener als diese ALS, aber eine Form davon. Und dahin würdest Du sicher gern wechseln, betrifft sie doch nur das 1. und nicht das 2. Motoneuron. Du verstehst schon, was ich damit meine. Ich hatte 2010 auch erst die Diagnose ALS bekommen und bin letztlich über 2 weitere Diagnosen 2014 zur PLS als spezieller Form der ALS gelangt. Nur hat die keine lebenszeitbeschränkende Auswirkung, ist aber auch fortschreitend und kann zur reinen ALS werden.

Nee, also tauschen möchte ich mit Dir nicht, weiß inzwischen von meinen Besuchen in der ALS-Ambulanz bei Prof. Meyer und seinen Mitstreitern sowie von den ALS-Vorlesungen von Prof. Meyer, wo ich 4 x jährlich teilnehme, in etwa, was für einen Weg Du da gerade gehst. Dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft und weiter so viel Lebensmut.

Du machst das schon genau richtig! Offensiv damit umgehen und zudem mit Deinem Vereinen So viel Freude e.V. eine tolle Aufgabe. Vielleicht möchtest Du ja mal quatschen oder Dich sonstwie austauschen, Strausberg ist nicht weit weg und ich stände parat. Unterstützung findest Du sicher auch bei ALS-mobil e.V., dessen Vereinsspitze ja in Berlin sitzt und gerade sein 10-jähriges feierte.

LG Mario
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Kristallklar
Geschrieben am: 28 Jan 2019, 22:35


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Hi Mario und danke an Euch alle,

ja, ich bin bereits Mitglied im ALS-mobil e.V. - einfach um uns auch in der Breite zu unterstützen. Die PLS ist mir aus Recherchen bekannt. Ist aber nicht problemfrei. ;-) Die Beteiligung des 2. MN ist bei mir leider sehr sicher, da darf ich mir nicht allzuviel Hoffnungen machen. Bei einer Rate von 2,33 hoffe ich dass die ALS es irgendwann mal vielleicht langsam angehen lässt. Aber derzeit fegt sie so vor sich hin. Mein Zwerchfell hat den ersten schweren Treffer hinnehmen müssen und es geht am 1.2. in die CABS. Morgen früh kommt das erste mal der Pflegedienst der Diakonie. Ich brauche Pneumonieprophylaxe morgens und abends, sonst... Schaun mer mal. Es ist ja alles möglich. :-)

Wenn Du magst, können wir uns sehr gerne treffen. Wohnst Du in Berlin oder kommst Du nur zu uns wenn Prof. Dr. Meyer seine Gutzeles (Bonbons) auspackt? :kinn Ah, ich sehe grad: Strausberg. Hast Du Lust nach Rahnsdorf zu kommen zu einem PLS-ALS-Kaffee? Ich bin gerade nicht mehr wirklich mobil. Wenn das LAGeSo meinen SchwebAusw zusendet und ich meinen F5 Corpus VS habe dann komme ich gerne nach Strausberg gerollt.

Ganz liebe Grüße und einen schönen Abend aus dem Südosten der Hauptstadt,

Engelbert

Bearbeitet von Kristallklar am 28 Jan 2019, 22:43
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masumol
Geschrieben am: 29 Jan 2019, 11:40


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Hallo Engelbert,

das macht mich jetzt doch tief betroffen! Da bietet Dir der Prof. Meyer Bonbons an und ich bin bisher leer ausgegangen. :braue Na gut, ich sehe den Cheffe meist auch nur bei den Vorlesungen an der Charitè Mitte und bin ansonsten gerade beim Dr. Maier bei meinen halbjährlichen Terminen an der ALS-Ambulanz.

CABS in Mitte kenne ich auch, bin da des öfteren zu Besuch, zuletzt war ich mal drei Nächte im Schlaflabor im Virchow. Lungenleistung ist aber eigentlich noch ganz ordentlich, Grund war mehr noch eine Schlafapnoe. Kann ich Dir alles mal erzählen.

Beim Rolli hast Du Dich ja für den Porsche unter den Modellen entschieden, er sei Dir gegönnt. Ich hoffe, die KK macht kein Theater oder zieht die Genehmigung in die Länge.

Ich denke, ein Besuch bei mir würde Dir nicht wirklich gefallen, nee, nicht weil nicht aufgeräumt ist! Sondern eher, weil ich noch in der 5. Etage wohne, wirst Du nicht so mögen. Die Zusage für eine Wohnung hier in der 2. Etage im selben Hausaufgang habe ich schon seit Mitte September, aber die Instandsetzung lässt noch immer auf sich warten.

Also wäre es sicher besser, wenn ich Dich mal heimsuche. Ich bin ja kein Autofahrer (mit meinen Orthesen an den Beinen ginge das auch schlecht), aber mit öffentlichem Nahverkehr wäre ich so in 1 1/2 Stunden bei Dir. Entweder über Woltersdorf oder wahrscheinlicher über Ostkreuz. Aber das bequatschen wir dann privat mal.

So, heute heißt es wie regelmäßig 2 x die Woche 45 min. Ergo und 2 1/2 Stunden Physio.

LG Mario
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karin59
Geschrieben am: 29 Jan 2019, 12:33


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Hallo kristallklar ,

ganz ganz viel Kraft wünsche ich Dir auf dem Weg.

Die Unwissenheit ist viel schwerer zu ertragen , als das Wissen. Damit kann man lernen umzugehen.
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Rebecca2611
Geschrieben am: 31 Jan 2019, 14:25


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Hallo Bert ,

Als du angefangen hast hier über deine Krankheit zu schreiben und auch gerne lockere Kommentare bei anderen Bandis hinterlassen hast ,hast du einige der regelmäßig schreibenden Teilnehmer zur Verzweiflung gebracht was ich schmunzelnd gelesen habe 😉

Als ich gerade diesen Beitrag gelesen habe , war ich echt geschockt😔

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das die Krankheit dir viel Zeit gibt ,denn wie ich gerade auf der fb Seite gelesen hast plant ihr etwas großes !


Alle guten Wünsche
Rebecca

Bearbeitet von Rebecca2611 am 31 Jan 2019, 14:27
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