Hypermobilität, Häufig übersehen und falsch behandelt?

[blumi]

Hallo,

Ich wollte mal zu dem Thema mit den Betroffenen Erfahrungen austauschen, weil ich in den letzten Jahren immer wieder die Erfahrung gemacht habe, dass auf die spezifischen Bedürfnisse hypermobiler zu wenig eingegangen wird bzw. viele Ärzte und Therapeuten kaum Ahnung davon haben.

Dabei geht es hierbei immerhin um, je nach Statistik, 5 - 10% der Bevölkerung, daher ist davon auszugehen, dass es auch einen relevanten Anteil der Bandis betrifft.

Für mich habe ich z.B die Erfahrung gemacht, dass die so gehypten Dehnübungen wirklich übel sind, da sie meine Lockerheit noch verstärken und mir damit noch das letzte bisschen Stabilität nehmen. Klar, sich richtig durchstrecken tut mir auch gut, aber die lange gehaltenen Dehnübungen sind wirklich schlecht für mich.

Auch bei manueller Therapie müssen die Physios sehr zurückhaltend sein, weil ein wenig zu viel Lockerung der Muskulatur meine Gesamtsituation eher verschlechtert. Schön ist, dass jede BWS- Blockade mit einfachstem Fingerdruck oder leichten Drehübungen sofort gelöst werden kann, blöd, dass sie ständig wieder kommen.

Am schlimmsten war da die Osteopathie, da lag ich zu Hause schon mal schreiend auf dem Boden, weil ich gar nicht mehr wusste, wie ich mich Positionieren soll. Craniosakrale Therapie ging hingegen ganz gut.

Allle Stabi-Übungen für die Tiefenmuskulatur sind super, Mobilisationsübungen grenzwertig bis überfordernd.

Wie erleben das andere hier? Und womit habt ihr Gute und schlechte Erfahrungen gemacht?

LG, Elke

[Pauline69]

Hallo Elke,

ich habe ja auch, wie in Sendenhorst erstmalig benannt, einen übermäßig, weichen Band-/Kapselapparat.

Meine betreuende Ärztin in der Reha sprach das erste mal dann das Wort hypermobil aus. Mein Orthopäde hatte es bisher, wenn ich ihn schon mal drauf ansprach, ob es sein könnte, dass meine gesamte Problematik etwas mit meiner gewissen Überbeweglichkeit zu tun hätte, verneint.

Heute war ich nach längerer Zeit das erste Mal wieder, wegen einer hartnäckigen Blockade in der HWS bei ihm.
Da mein Zeigefinger Grundgelenk auch wieder etwas weh tut, das Thema Rheuma nun zum Glück aber vom Tisch ist, fragte ich ihn, was man nun machen kann.
In dem Sinne schaute er sich meine Hand an, und hat - natürlich inspiriert durch den Bericht aus Sendenhorst- jetzt auf einmal - all meine Fingergrundgelenke getestet und festgestellt, dass sie in beide Richtungen vollkommen überbeweglich sind und murmelte es von ….. Syndrom eventuell.

Kennst Du ein Syndrom, auf welches das zutreffen würde?

Auch ich habe immer wiederkehrende Blockaden! Eigentlich wöchentlich bei C1/C2 und immer irgendwo an der BWS. Ohne Kraftanstrengung lassen sie sich lösen ( nur nicht von mir).

Ich habe schon oft über mögliche Zusammenhänge nachgedacht.
2018 HWS, 2020 LWS, 2021 Handgelenk, 2022 Finger, 2021 Schulter links, 2023 Schulter rechts.
Alles normale Abnutzung?

Bei Dehnübungen in der Reha wurde ich ständig verblüfft angeschaut. Irgendjemand aus der Gruppe machte dann den Rest der Gruppe darauf aufmerksam. :B ist mir jedes Mal unangenehm, wenn das dann thematisiert wird.

Viele Übungen greifen auch einfach gar nicht. Brustmuskel dehnen zum Beispiel. „Weil ALLE immer da verkürzt sind“. Ich nicht, trotz ausgedehnter Schulterproblematik.

Der Rheumatologe aus Sendenhorst war der Erste, der zu mir sagte, dass ist leider kein Segen! Die Gefahr einer Überlastung um ein Vielfaches höher.

Liebe Grüße
Pauline

[blumi]

Hallo Pauline,

Zitat

Weil ALLE immer da verkürzt sind“.

Das ist genau das was ich meine. Es wird meines Erachtens so viel verallgemeinert bei dem Thema und es fehlt die Vorstellung, dass bei einigen nicht das "verkürzen" und das steife, sondern genau das umgekehrte, also das zu lockere, die Problematik triggert.

Es gibt Syndrome wie z.B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, bei dem grundsätzlich das Bindegewebe zu locker ist. wenn du das mal googelst kannst du die Kriterien dafür nachlesen und schauen, ob das bei dir zutrifft.

Aber auch unabhängig von Syndromen gibt es einfach beweglicher und unbeweglicher Menschen. Bei mir wurde das zum ersten mal in der Schmerzklinik in Sommerfeld diagnostiziert (Kommentar " oh je, hypermobil"), und mir wurde dort auch klar gemacht, dass unter den Bedingungen Therapieen viel schwieriger sind und viel langwieriger. Weil letztlich kannst du nur stabilisieren, stabilisieren und....stabilisieren, also ständig und konsequent an deiner Tiefenmuskulatur arbeiten.

Bezüglich C1/C2 hilft mir z.B. eine dort gelernte Übung ganz gut, für die ich einen Laserpointer auf einen Kopfhörer montiert habe und mit dem Laser Figuren an der Wand langsam nachfahren muss - da die Kopf-Hals-Tiefenmuskulatur über die Augen angesteuert wird, kannst du so einen Bereich trainieren, der dir sonst entzogen ist. Klingt etwas langweilig, ist aber effektivund gar nicht so einfach wie es klingt.

Aber so etwas habe ich ansonsten nie von Ärzten oder Therapeuten erfahren.

Die HWS-Prothese war in dem Zusammenhang natürlich Gift, weil sie meiner HWS noch einen Tick mehr an Beweglichkeit brachte, die ich dann gar nicht mehr beherschen konnte (ich hatte danach das Gefühl, meinen Kopf nicht mehr halten zu können, und entsprechend machte die oberflächliche Halsmuskulatur total dicht....)

Meine Mutter (die ähnliche Probleme hatte) meinte zuletzt zu mir, ich solle mir keine Sorgen machen, so mit 65 -70 Jahren würde das äufhören, weil man dann sowieso einsteift, und was anderen dann Problemen mache würde bei uns zum verschwinden der Probleme führen :ph34r: , aber das sind noch so viele Jahre....

LG, Elke

[Pauline69]

Hallo Elke,

das war das „Syndrom“ was mein Orthopäde gestern murmelte :ap
Ich werde es gleich mal ein wenig googeln!

Was ich sehr erschreckend finde ist, dass viele Ärzte viele Dinge zuerst vehement verneinen, selbst wenn man als Patient mehrfach etwas nachfragt, kommt dann eine andere sehr kompetente „Stelle“ damit, wird es auf einmal aufgegriffen und steht zur „Debatte“.
Sind wir Patienten alle unmündig???

Mein Orthopäde kennt mich sehr gut, weiß nicht, wieviele Termine ich bei ihm hatte. Er hat mich vom ersten Tag, im Januar 2018 bis heute, durchgehend betreut, hat alle Erkrankungen mit mir durchgemacht.
Er ist quasi mein Hausarzt, denn andere Erkrankungen habe ich quasi nicht (außer plötzlich 2020 Hashimoto, welches mir eigentlich keine Beschwerden liefert).
Meine Hausärztin sehe ich vielleicht 1x im Jahr, meinen Orthopäden 1-3x pro Monat.

Seit Januar 2018 reißt es einfach nicht ab, ich, schlank, sportlich, Blutdruck normal, kein Diabetes, bekomme eine orthopädische Diagnose nach der anderen, da kann doch etwas nicht stimmen.
Kaum ist eins ausgestanden, darf ich eigentlich schon warten, wann das Nächste kommt.
Sehe ich übrigens bei Dir sehr ähnlich! Oder?

Die meisten Menschen sind sehr steif, sitzen sie mit ausgestreckten Beinen auf dem Boden und sollen die Nase zum Knie führen, erscheint ein großer Buckel im Rücken - nichts zu machen. Ist man nicht so, und kann mit seiner Nase problemlos die Knie berühren, sind alle erstaunt, als wäre man ein kleines „Wunder“. Finden es komisch, unnormal.

Wirklich der erste Arzt, der ganz deutlich aussprach, UND DAS IST KEIN SEGEN, war der Rheumatologe in Sendenhorst.

Seitdem wird es plötzlich ernst genommen!

Natürlich war dann, in Deinem Fall, eine PROTHESE genauso das Gegenteil von richtig! Ganz ehrlich kann ich aber auch nicht begreifen, WARUM diese Prothesen überhaupt immer noch von einigen Chirurgen so befürwortet werden!
Selbst wenn sie kein Unheil anrichten, wie bei Dir, sehe ich in ihnen auch keinerlei Vorteil!

Was mir mein Orthopäde gestern noch etwas nebenbei erklärte, war, dass man nach einer Operation, in der ein Muskel, eine Sehne oder ein Band verlegt, gekürzt hat, niemals in dem Gelenk wieder so einen Stabilität bekäme wie vorher und führte eine bestimmt Knie OP an.
Erfahrungsgemäß haben alle Patienten, 10 Jahre später, genau an dieser Stelle mit einer ausgeprägten Arthrose zu tun :heul man sähe das heute an den vielen Meniskus Operationen.

Wir kamen darauf, weil meine operierte Schulter immer knackt, wenn ich bestimmte Bewegungen mache. Ich regelrecht spüre, wie etwas springt.

Die Übung für C1/C2 werde ich mal ausprobieren!

Liebe Grüße
Pauline

[Pauline69]

Hallo Elke,

das hEDS trifft schon ein wenig auf mich zu.
Ich habe mir die Bilder unter Google dazu angesehen und diese Handbewegung kann ich alle.
Der Spagat zwischen Zeigefinger und Mittelfinger stellt für mich überhaupt kein Problem dar, ebenfalls den Daumen an der innere Handgelenk zu drücken ( habe ich früher, in der Schulzeit, schon immer gezeigt , wenn man sich Dinge zeigte, die nicht jeder kann).

Natürlich habe ich mir nie Gedanken darüber gemacht, fand das immer ganz cool, wenn ich etwas zeigen konnte, was niemand konnte. Fluch oder Segen? Eher wohl Fluch

Wie ist das bei Dir? Wie sehen bei Dir diese Bewegungen aus?

Liebe Grüße
Pauline

[blumi]

Hi Pauline,

Mit dem Fingerspagat habe ich auch keine Probleme, das mit dem Daumen konnte ich allerdings noch nie.

Ich habe bei mir das Gefühl, als ob es nicht etwas generelles ist, sondern eher einige Bereiche betrifft und andere nicht. So konnte ich mich schon immer flach auf meine Beine zusammenklappen und auch ein Spagat ist bis heute ohne Üben kein Problem. Meine Schultern hingegen sind nicht besonders beweglich. Dafür habe ich mir mein Leben lang immer mal wieder die Kniescheibe subluxiert, hatte an beiden Füßen schlackernde Tarsometatarsalgelenke, die mir insbesondere links schon als Kind häufig Fußkrämpfe bereiteten. Die sind jetzt, seit das links versteift ist, vorbei. Auch meine Fußgelenke Knicken ständig um, allerdings verletzte ich mich dabei auch nicht.
Es hat ja auch Vorteile: z.B. hat es mich beim Skifahren mal so hingeschmissen, dass ich im Seitspagat gelandet bin, jemand anderes hätte sich dabei vermutlich ernsthaft verletzt, ich konnte einfach wieder aufstehen....

Ich kann mir vorstellen, dass dein früherer Beruf als Tänzerin Dir geholfen hat, da dort ja ständig mit viel Körperspannung und Stabilität gearbeitet wird. Vielleicht hättest du sonst schon früher Probleme bekommen.

LG, Elke

[Carpenter]

Hallo Elke und Pauline,

bei Euch ist mir noch durch den Kopf gegangen, dass für die zunehmend auftretenden Probleme der letzten Jahre auch der Rückgang der Östrogenproduktion mitverantwortlich sein kann. Und: Habt Ihr schon Knochendichtemessungen machen lassen? Falls es Osteoporoseanzeichen gibt, kann man da sicherlich frühzeitig gegensteuern. Ich habe zum Beispiel eine Bekannte beim Sport, die auch erst Mitte 50 ist und davon betroffen. Wie ist es mit dem Cortison? Kann das nicht auch zusätzlich Knochen, Bänder, Sehnen schädigen?

Vielleicht ist Einiges, was ich erwähnt habe, nicht zutreffend, Ihr habt Euch ja sicherlich schon ausführlicher damit beschäftigt.

Einen schönen Sonntag wünscht
Carmen

[Pauline69]

Guten Morgen Carmen, guten Morgen Elke,

Elke, was mir durch Deine Schilderungen mit der Kniescheibe und Deinem Fuß eingefallen ist, ist, dass ich früher beim Ballett große Probleme mit dem rechten Sprunggelenk hatte. Ich bin beim Gehen auf der Straße ständig umgeknickt, ohne mir einen Bänderriss zuzuziehen.
Wir wurden orthopädisch/medizinisch vom Anna Stift in Hannover betreut und dort wollte man mich damals, am liebsten, operieren. Sie wollten mit einen Bandersatz einsetzen, da sie der Meinung waren, meine Außenbänder sind so ausgeleiert, dass ich damit, so O Ton, nicht einmal als „nur“ Hausfrau keine Probleme bekommen würde.

Ich habe das natürlich nicht machen lassen und bin bisher, ohne Fußprobleme durchs Leben gekommen.

Carmen, nein eine Knochendichte Messungen wurde noch nie angedacht!
Ich hatte allerdings, bei meinem Diagnosen, auch noch keine Arthrose diagnostiziert. Lediglich im Schultereckgelenk war es eine Arthritis.
Meine Schulter selbst hat keine Arthrose, ebenso meine Hüften.

Ich nehme eine Hormonersatztherapie, somit dürfte das Thema Knochendichte eigentlich (noch) außen vor sein.
Die leitende Oberärztin bei uns in Bethel sagte im Februar 2020 zu mir dazu, das wäre gut, dass ich das nehmen würde, gerade auch, wenn man Probleme hätte, wie der Wirbelsäule!
Ich hatte ein Konsil im Zuge einer entdeckten Zyste beim MRT Becken und erwähnte das bei ihr, ganz kleinlaut, weil immer so verschrien, dass ich das seit kurzem nehmen würde.
Sie befürwortete das.

Kortison habe ich natürlich reichlich erhalten in den letzten Jahren, anfangs mehrfach als Infusion, zuletzt lokal injiziert.
Ich vertrage das sehr gut und hilft, wenn nichts hilft, spontan für mindestens 4 - 6 Wochen.

Danke für Deine Mühe und liebe Grüße
Pauline